Samstag, 29. November 2008

Alles im Lot auf dem Boot...

Mir geht es gut. Dank des Wochenendes werde ich auch momentan nicht bestrahlt, so dass ich mich etwas entspannen kann - Gott sei Dank. Die Bestrahlung ist übrigens ein interessantes Gefühl - ich bemerke in einer Position den Austritt der Strahlen aus meinem Körper: Zwischen dem rechten Auge und der rechten Backe prickelt es, wenn ich von links unten bestrahlt werde.

Bisher allerdings keine Ausfälle durch die Medikamente und die Bestrahlung. Ich bemerke allerdings ein erhöhtes Schlafbedürfnis, dem ich allerdings durch bewusstes Aufstehen entgegenwirke - und ich war schon immer etwas träger als Andere.

DAS allerdings will ich auch ändern. Ich brauche Bewegung, sonst stehe ich Chemo und Bestrahlung nicht durch. Aber das kriegen wir hin.

ODER?

Schatzgilim, ich liebe dich!

Freitag, 28. November 2008

Alle strahlen vor Freude...

Tja. Gleich habe ich die zweite Bestrahlung, und das Antibiotikum bekam mir nicht wirklich gut - hatte leichtes Bauchweh. Temodal hat keinerlei Probleme verursacht, auch das Antiemetikum nicht.

Warte jetzt eigentlich nur auf das Taxi, und um 15:30 wird dann wieder die Strahlenkanone auf meinen Kopf gerichtet.

Haltet mir die Daumen.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Donnerstag, 27. November 2008

Erste Bestrahlung

Heute hatte ich also meine erste Bestrahlung. Wirklich schlimm war das nicht, aber die Warterei ging mir schon ziemlich auf den Zeiger. Gesummt hat es, dann war es auch schon vorbei.

Auch das Temodal vertrage ich sehr gut.

Bisher also keinerlei besondere Vorkommnisse...

Schatzgilim, ich liebe dich!

Mittwoch, 26. November 2008

Och menno...

Morgen geht es los. Medikamente sind jetzt alle da, um 8 wird aufgestanden, um die erste Ladung zu sich zu nehmen. Den Doc muss ich auch noch anrufen, und ausserdem mal fragen, ob ich mein Blut im Krankenhaus abgeben darf, wenn ich ohnehin zur Bestrahlung muss. So wie ich die Bürokratie in Krankenhäusern kenne, geht das aber wahrscheinlich wieder nicht.

Waren gestern zur Feier der letzten Tage ohne Chemo essen. Merke: Es gibt Chinesen, bei denen sind die Normalportionen für zwei Esser ausgelegt, und nachdem man eine Stunde gegessen hat (ohne Stäbchen wären es 45 Minuten :) ) bleibt noch eine Portion übrig, die mitzunehmen sich lohnt.

Der Laden ist jedenfalls auf der Liste, wenn wir das Ende der Chemo feiern...

Schatzgilim, ich liebe dich.

Dienstag, 25. November 2008

Schwester, den Laser bitte!

Tja, so habe ich dann also die Rezepte für meine Medikamente bekommen und auch fein artig gestern eingereicht - nur auf die Lieferung an die Apotheke muss ich warten. Auch die anderen Punkte sind erledigt. Die Chemo kann kommen.

Heute dann im Krankenhaus gewesen. Toll, wieder mal die Maske aufgehabt. Kriege dann so um die 60 Gray ab, und werde "ungefähr bei 30 Gray" die Haare an den Eingangspforten verlieren. Toll ist das nicht, aber ich war vorgewarnt.

30 Minuten hat das Einzeichnen der Pforten auf meiner Maske gedauert. Die Bestrahlung geht allerdings viel schneller.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Sonntag, 23. November 2008

Quantum of Solace

So. Morgen hole ich mir in Bonn die Rezepte für die Chemo und erledige noch andere Dinge. Und morgen früh brauche ich, natürlich, die Überweisung von der Neurologin nach Bonn... mal wieder.

Aber das ist alles ferne Zukunft. Heute waren wir im Kino und haben uns den neuen James Bond angeschaut. Im örtlichen Cineplex lief der heute gleich in 3 verschiedenen Kinos. Eigentlich wollten wir ja mit meinem Vater und dessen Lebensgefährtin rein, aber die Beiden waren vom Filmangebot nicht wirklich überzeugt. Meine Liebste ist dann auch beinahe eingeschlafen, aber mir hat das sehr gut getan. Schön brutal, und da bin ich es nicht, der alles Unheil dieser Welt abbekommt, sondern der Bösewicht. Yehaw!

Fazit: Viel Action und Ballerei, tolle Spezialeffekte, schwache Story, aber wer braucht bei einem Bond schon eine Story...

Schatzgilim, ich liebe dich.

Freitag, 21. November 2008

Schnipp-Schnapp

Tja. Nicht nur, daß ich Montag zur Besprechung der Chemo und Ausgabe des Rezeptes muss, nein, ich habe mir gestern auch in den Finger gesäbelt. So richtig fett, zack, rein. Geblutet wie Sau hat's. Allerdings weile ich noch unter den Lebenden (das wäre jetzt auch peinlich gewesen) und meine Schnittwunde war nicht wirklich schlimm - nur blutungstechnisch sehr dramatisch.

Gestern bin ich also mit einem dicken Verband umhergewuselt, heute ist alles schon viel besser. Ohne den Verband mache ich allerdings leider auch Bewegungen, die nicht wirklich angenehm sind.

Morgen werde ich erstmal meine Mutter und vor allem ihren Mann besuchen, der heute Geburtstag hatte. Happy Birthday, Karl.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Donnerstag, 20. November 2008

Flüsterleise

ist so ein CT zwar auch nicht, aber es ist auf jeden Fall ein paar Dutzend Stufen leiser als ein MRT. Das Geknalle der Supraleiter im MRT ging mir ganz schön auf den Zeiger. Da waren dann die Geräusche des CT eine richtiger Erleichterung gegen.

Ich "durfte" dann auch meine Maske zum ersten Mal benutzen. Ganz schön unbequem, das Ding, und es drückte auf die Augen.

Am nächsten Dienstag geht es dann zur Einzeichnung der Bestrahlungsfelder zurück. Ich hoffe, das geht einfacher vonstatten als die bisherige Geschichte.

Und das Andrologielabor ist nun doch ein wenig schwieriger zu erreichen als gedacht, und Montag (vor der Chemo) geht es wahrscheinlich nicht. Pfft. Mal sehen, wie wir das hinbekommen.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Dienstag, 18. November 2008

Es geht los!

Aloha.

Neuer Zeitplan: am 24.11. gibts die Rezepte für die Chemo, am 27.11. die erste Bestrahlung, und das dann für etwa 8 Wochen.

Die Krankenkasse hätte gerne noch weitere Informationen, oder der vorab gefaxte Schein ist ihnen nicht hübsch genug - wer weiss - jedenfalls muss ich morgen mal dort anrufen.

Bin mal gespannt, wie sich das dann alles entwickelt.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Ich bin "IRON MAN"

Na gut, das ist vielleicht ein wenig übertrieben. Aber ich habe seit heute morgen eine entsprechende Maske.

Heute morgen war die Besprechung der Strahlentherapie im <>, also die Aufklärung über die Termine und, viel wichtiger, die Nebenwirkungen. Dazu gehören so schöne Dinge wie Erblindung, Ertaubung, Nachlassen der Merkfähigkeit und geistigen Leistungsfähigkeit, Krebs (haha!), Hormonstörungen, Haarausfall, alles wahlweise permanent oder vorrübergehend. Besonders mit den Ohren wird bei mir relevant sein, weil man den Bestrahlungskanal da wahrscheinlich nicht weghalten kann. Schade. Naja, ich hoffe halt, alles geht gut.

Und dann hat man mir heute die Bestrahlungsmaske angepasst. Da wird ein Kunststoffgeflecht in Wasser erwärmt und dann wie ein Netz über das Gesicht gezogen, damit man später damit meinen Kopf fixieren kann. Und das CT will man natürlich auch machen, ohne dass ich mich rühre. Und dafür braucht man eben diese Maske. Ist zwar nicht ganz so schick wie die des Eisernen, aber wenn's den Zweck erfüllt....

Bis bald!

Schatzgilim, ich liebe dich!

Montag, 17. November 2008

Wort der Woche

Mir ist wieder eingefallen, worüber ich so lachen musste:
Infiltrierendes, linksthalamisches, anaplastisches Astrozytom.

So schreibt es der Pathologe in seinem Befund. Eigentlich schreibt er "cytom", aber das ist m. E. nur falschgelerntes Wissen.

Falls sich jetzt jemand wundert, was das heissen soll:

Infilitrierend: Was man sieht ist nicht alles
Linksthalamisch: Links im Gehirn im Thalamus
Anaplastisch: Bösartig, "fehlförmig"
Astrozyten: Stützzellen des Gehirns

Das Cyberknife kommt bei mir also eher nicht in Frage.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Samstag, 15. November 2008

Der Elefant

Ich weiss nicht, wer von euch schon von Randy Pausch gehört hat. Randy Pausch war ein Informatikprofessor an der Carnegie Mellon University, dessen "letzte Vorlesung" zum Thema "wie man seine Kindheitsträume wahr macht" große Beachtung fand.

In seiner Vorlesung beginnt er mit den Worten: "Wie mein Vater immer gesagt hat: 'Wenn sich ein Elefant im Zimmer befindet, ist es besser, ihn vorzustellen'". Und ich fühle mich dazu befleißigt, dasselbe zu tun.

Meine Damen und Herren:
Der Elefant.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Freitag, 14. November 2008

Das gute alte RWE

Offenbar hat sich mein Siegener Nachmieter aus dem Staub gemacht, und nicht nur mich um noch ausstehende 80 EUR geprellt, sondern auch das RWE um die Energiekosten von 2008.

Jedenfalls habe ich - aus Irrtum, vermutlich - die Abrechnung für ihn bekommen. Ich werde diese jetzt mal unkommentiert zurücksenden, und auf Klärung pochen.

Meine Stellplatzmiete - der Name ist dieser Tage Programm - ist auch noch nicht abgebucht. Hoffentlich bekommt mein Vermieter das auf die Reihe, hier ist Holland in Not was Parkplätze angeht.

"Enteresan", wie man auf Türkisch sagt.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Das liebe Warten

Ich hasse Warten. Besonders natürlich das Warten darauf, daß es endlich weiter geht. Nächste Woche habe ich eine MENGE vorbesonders, was die Entnahme von Blutproben angeht. HIV, HEP B, HEP C, grosses Blutbild, Leber, Nieren ... den ganzen Scheiss.

Und davon muss ich einiges selbst bezahlen (Kryo-Konservierung ist Privatsache). Ich bin jedenfalls mal gespannt, wie es so weitergeht. Und hoffe, es tut sich bald etwas.

Ich warte dann mal weiter...

Schatzgilim, ich liebe dich!

Donnerstag, 13. November 2008

Kryo-Konservierung

Man hat mir heute auch einen anderen Vorschlag gemacht, über den ich mich zunächst informieren wollte: Kryo-Konservierung.

Der Nachteil der vorgeschlagenen Chemo: Ich darf kein Kind zeugen, während ich unter Chemo stehe, und die Chemo an sich kann zu Zeugungsunfähigkeit führen. Da man auch nicht weiss, wie lange und ob die Chemo wirkt, muss ich mir daher vorher Gedanken machen, ob ich ein Kind will.

Mit meiner Liebsten? Immer! Wenn sie es auch will, natürlich.

Morgen früh haben wir einen Beratungstermin, und solange es mir noch gut geht, werde ich wohl ein bis zwei Mal spenden gehen.

Sehr seltsames Gefühl, das kann ich euch versichern.

Schatzgilim, ich liebe dich!

Na toll!

Prima. Bin heute etwas kurz angebunden, weil die Diagnose doch härter war, als sie sich am Telefon anhörte. Man hat mir heute eröffnet, daß ich an einem Grad III Gliom leide, welches man umgehend bekämpfen sollte. Fand die ursprüngliche Wortwahl super, weiss aber den Fachbegriff nicht mehr, und möchte ihn nicht nachsehen. Ancyoplastisch oder so.

Chemo und Bestrahlung in Kombination sind angedacht, den endgültigen Vorschlag kriege ich aber erst, wenn Prof. Dr. Herrlinger die Bilder noch einmal in den Händen hatte. Absolut toller Mensch, ich fühle mich dort wahnsinnig gut aufgehoben.

Haben uns familienintern entschlossen, nicht aufzugeben, und dem Tumor so schnell wie möglich eine volle Breitseite zu verpassen - nimm das, Miststück.

Morgen gebe ich die Bilder dann ab.

Schatzgilim, ich liebe dich.

Dienstag, 11. November 2008

Mein altes Leben

Hallo.

Ich bin PiLLe. Nein, nicht der Schiffsarzt der Enterprise. Und auch nicht drogensüchtig. Mein Leben war eigentlich bisher relativ unspektakulär. Ich bin Softwareentwickler (lies: Computerprogrammierer) bei einem mittelständischen Maschinenbauunternehmen, kurz: ziemlich spiessig.

Trotzdem habe ich Krebs.

So lautet zumindest der vorab telefonisch mitgeteilte Befund meiner Gewebeprobe.

Oder, so wie es der schon zuvor erwähnte Radiologe in seinem Befund nannte, "eine maligne, hirneigene Raumforderung des Thalamus".

Der Thalamus also. Wegschneiden kann man es dann nicht. Wäre auch bei lebenswichtigen Hirnstrukturen eher kontraproduktiv. Vorläufige Behandlungsidee: Chemotherapie.

Womit wir wieder beim Thema "Diagnose" wären: Die Terminologie bekomme ich erst morgen erklärt, wenn auch die Behandlung besprochen wird. Und auch die genaue Diagnose höre ich mir lieber nochmal im persönlichen Gespräch an, zusammen mit dem Behandlungsvorschlag.

Und damit, liebe Freunde, verabschiede ich mich vorerst ins Bett. Bis bald.

Schatzgilim, ich liebe dich.

Was bisher geschah

Was bisher geschah:

Vor einem Monat hatte ich kurz extrem heftige Kopfschmerzen, und zwei Tage später empfand ich leichte Übelkeit und Schwindel, wenn ich schnelle Bewegungen sah. Subjektiv dachte ich, es läge ein Problem mit meinen Augen vor. Da ich stark kurzsichtig bin, hatte ich große Angst, und vermied den Arztbesuch. Erst eine Woche später, nachdem der Schwindel schon fast weg war, ging ich zum Augenarzt.

Die Diagnose des Augenarztes und der Optometristin: Mit den Augen ist soweit alles in Ordnung.

Überweisung zum HNO - alles OK.

Überweisung zur Neurologin - unklare Sache, eine MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie, auch "Kernspin") wird vom Augenarzt veranlasst.

Die MRT war dann der Hammer: Unklare hirneigene Raumforderung. Erstmal schlucken, dann aber vom Radiologen hören: "Nichts dringendes, alles klar, machen sie sich keine Sorgen, ungefährlich."

Machte ich dann auch nicht, und am 23.10. war ich - sehr erleichtert - ganz normal arbeiten. Am 24.10. bekam ich dann einen Anruf von meiner Augenärztin. In der Bahn. Auf dem Weg zur Arbeit. "Herr PiLLe, wir müssen da jetzt drüber sprechen, Sie kennen ja den Befund ... " - kannte ich nicht, MICH hatte der Radiologe ja nicht aufgeklärt - "... sie haben einen bösartigen Hirntumor!". Bösartiger Hirntumor.

Bösartig.

Tumor.

Steckt das mal weg, wenn ihr im Zug auf dem Weg zu Arbeit seid. Alles um einen herum tritt einen Schritt zurück, und das Wort "BÖSARTIG" läuft in Zeitlupe vor den Augen.

Dann ging alles ganz flott: Ab ins örtliche Krankenhaus. Wir erfuhren später, daß dieses Krankenhaus eine der weltweit besten Neurochirurgien hat. Leider waren sie auch unsensibel und distanziert, und niemand nimmt sich Zeit. Außerdem hinterließ auch der Assistenzarzt einen komischen Eindruck, weil er uns erst beruhigt ("Das kann ich ihnen ja sagen, das ist bestimmt kein Tumor") und dann nach der Präsentation der Bilder bei seinem Professor zurückrudern muss. Er wirkte zerknirscht, konnte sich aber nicht zu einer Entschuldigung durchringen. Nicht der beste Start für eine "Arbeitsbeziehung".

Anstatt dort sofort eine Biopsie durchführen zu lassen, holen wir uns eine zweite Meinung an der Uniklinik Bonn, wo sich Prof. Dr. Herrlinger überaus spontan und kurzfristig Zeit nimmt, um sich mit meiner Liebsten und mir zu unterhalten. Die Biopsie hält er für wichtig, und wir entschließen uns, diese und alle weiteren Schritte beim UKB (Universitätsklinikum Bonn) machen zu lassen.

Die Biopsie verläuft dann auch erfolgreich - wenn man so will. Mehr dazu im nächsten Posting.

Schatzgilim, ich liebe dich.